20.9.2014

Vuosi sitten (chiari/leikkaus)

Mun elämäni jännittävimmästä ja hurjimmasta päivästä on kulunut vuosi.

Vuosi sitten menin aamulla Taysin neurokirugian osastolle, sain esilääkkeet ja mut kärrättiin leikkaussaliin. Mulle tehtiin siis dekompressioleikkaus - joka tarkoittaa sitä että mun pikkuaivoille tehtiin tilaa. Leikkauksessa poistettiin takaraivosta ja ylimmästä nikamasta palat luuta. Mun diagnoosihan on siis chiari, jonka omaavalla ihmisellä pikkuaivojen alaosa työntyy kohti selkäydintä. Ennen leikkausta olin jo kärsinyt 1,5 vuotta päivittäisistä kovista päänsäryistä. Leikkauksesta toivottiin olevan apua päänsärkyihin - että ne vähenisivät edes hieman.

Ennen leikkausta elin vajaa puoli vuotta aivan sumussa, ainakin näin jälkikäteen mietittynä. Sairaslomalla olin enemmän ja vähemmän. Päänsäryt kovenivat kuukausi kuukaudelta ja sain muitakin oireita. Mistään ei  tuntunut olevan juurikaan apua kovaan särkyyn - särky saattoi kestää tunneista viikkoihin. Kaikenlainen ponnistelu, rasitus, urheilu, kumartelu - pahensivat päänsärkyä. Lisäksi mulla oli takaraivon puutumista (selällään nukkuminen ei onnistunut), silmien särkyä, käsien puutumista...  Aamulla tsemppasin itseni selviämään siitä päivästä, ajattelin että työpäivän jälkeen pääsen takaisin lepäämään. Kotiin tullessani vedin kaihtimet kiinni ja menin sänkyyn. Saatoin nukkua seuraavaan aamuun ja sama toistui. Tottakai oli hyviä ja kohtalaisia päiviä, jolloin jaksoin tehdä enemmänkin. Koitin vaan olla reipas ja hymyillä läpi päivän. En halunnut joka hetki valittaa että "joo, päätä särkee taas". Kun menin minne vaan, mietin miten pärjään jos tulee ihan hullut kivut. Se rajoitti aika paljon sitä minne uskalsi mennä. Tuntui tyhmältä sopia menoistaan tyylillä "sopii, jos mulla on hyvä olo".


Menin leikkaukseen todella avoimin mielin, jos niin voi sanoa. En hetkeekään miettinyt kun kirurgi kysyi haluanko leikkaukseen. En osannut ajatella muuta kun sen mahdollisesti tuomaa helpotusta. Olin jo kokeillut kaikki "niksit" ja hoitomuodot päänsäryn hoitoon. Olin niin väsynyt siihen, että kävin lääkärissä useita kertoja kuussa, ja joka kerta lähdin itkua nieleskellen kotiin. Kukaan ei oikein osannut sanoa mitään ja jos osasi niin diagnoosi oli migreeni/tensioniska. Kasa erilaisia pillereitä ja kotiin. En uskaltanut väittää ammattilaisille vastaan, vaikka mulla oli kokoajan semmonen fiilis, ettei se ollut mitään migreeniä. Onneksi mun vanhemmat oli tukena monesti, ja piti mun puolia kun mä en enää jaksanut. Sitä alkaa itsekin epäilemään että kuvitteleeko oireensa - kun lääkäri toisensa jälkeen kyseenalaistaa ne?

Leikkauksesta herättyäni, ensimmäiset kolme päivää on ihan hämärän peitossa. Olin niin kipeä etten pystynyt liikuttamaan päätäni milliäkään. Se oli tosi outo fiilis, eihän semmoista ollut tietenkään aiemmin kokenut. Makasin kutsunappi kädessäni ja soitin kelloa aina kun mun piti kääntää päätä tai kylkeä. Sitten tuli hoitaja auttamaan, käänsi mua lakanoiden avulla kyljeltä toiselle ja toinen käänsi mun päätä niiin hitaasti kun pystyi, ja silti tuntui että taju lähtee. Muistan että meinasin purskahtaa itkuun monesti kun kaikki hoitajat ja mun läheiset tietysti, oli niin ihania ja avuliaita. Tommoisessa tilanteessa se että vaan istuu vierellä, on niin tärkeää ja luo paljon turvaa. Kotiin päästyäni olin kyllä niin avuton. Olin pari päivää äidillä ja se auttoi mua käytännössä vuorokauden ympäri. Kun pää ei liiku mihinkään, sivuille eikä alas, niin arki hankaloituu aika paljon. Esimerkiksi syöminen on aika mielenkiintoista kun et näe sitä sun lautasta? Meillä oli hienot viritelmät että saatiin soppalautanen mun suun tasolle viriteltyä :D Ja se että mulla oli sillon ainoastaan converset käytössä, kuinka hankalaa! Aina piti pyytää joku avaan ja solmiin kengännauhat.


En osannut odottaa etukäteen yhtään, että leikkauksesta toipuminen kestäisi niin kauan. Nää jututhan on niin yksilöllisiä ja hyvä vaan etten etukäteen tiennyt että tuun olemaan 3kk käytännössä kotona makaamassa. Hankalaa oli antaa itsellensä aikaa ja olla kärsivällinen. Sitä vertasi omaa toipumistaan jonkun toisen toipumiseen. ”Mun pitäisi olla jo parantunut”. Etukäteen en tietenkään osannut varautua siihenkään kuinka rankka toipumisprosessi tulee olemaan. Ei pelkästään fyysisesti vaan myös henkisesti. Monesti ajattelin että ”kai se on hyväksyttävä, ettei mun olo tästä parane". Jälkeenpäin kun katsoo taaksepäin, näkee kokonaisuuden ja tajuaa että juuri ne pienet askeleet on ollut merkittävimpiä.



Ilman leikkausta, ilman tätä kulunutta vuotta en olisi varmastikaan sama ihminen kun mitä mä oon nyt. Oon miettinyt että vaihtaisinko mä tän kokemuksen, kaiken kivun ja tuskan pois jos voisin jotenkin pyyhkiä sen kaiken menneisyydestä? Voisi luulla että vastaus olisi helppo, kuka tämmöstä nyt haluaisikaan? Mutta olisinko mä jotenkin eri ihminen jos en olisi oppinut tätä kaikkea itsestäni? Osaisinko mä arvostaa mun elämääni samalla tavalla? Olisinko mä nyt tässä vai jossain aivan muualla, jos en olis ikinä sairastunut? Tää sairaus, leikkaus, kaikki – se on ja on ollut niin iso osa mua . Se on tehnyt musta mut. Se on tehnyt musta periksiantamattoman. En aio luovuttaa tän suhteen. Aion levittää ihmisten tietoisuutta tästä ja haluan auttaa muita samassa tilanteessa olevia. Oon myös paljon armollisempi itselleni. Mä en välttämättä pysty tulevaisuudessa koskaan esimerkiksi juoksemaan (ilman päänsärkyä) ja käymään huvipuiston laitteissa. Mutta jos se on niin, niin sitten se on. Mulla on paljon muita asioita mitkä mulla on hyvin, mitkä tekee musta onnellisen. Niihin on keskityttävä. Mä en myöskään häpeä tätä sairautta, saatika mun arpea. Joku sanoi joskus ettei voi pitää hiuksia leteillä koska leikkausarpi näkyy. Mä ainakin pidän hiuksia ylpeänä nutturalla. Arvet kertoo eletystä elämästä. Mun arpi kertoo siitä että oon taistellut terveyteni ja hyvinvointini puolesta. Se kertoo siitä että tän kokemuksen jälkeen mä oon vaan entistä vahvempi. Entistä enemmän kiitollinen siitä että voin hyvin nyt.

Kiitollinen, siunattu, onnellinen,
matkannu tänne ohi ongelmien

17 kommenttia:

Anonyymi kirjoitti...

Vahva taistelija olet <3 Voimia päivääsi ja kivutomampaa huomista!

johanna h kirjoitti...

Aikamoinen arpi, ei ihme että toipuminen kesti. Mä en edes tiennyt että tällaisia leikkauksia tehdään. Onneksi se auttoi sinua ja uskalsit mennä siihen! :)

Anonyymi kirjoitti...

Kiitos kirjoituksesta! Itse myös pysyvän sairauden omaavana ajattelen samoin ja samoja mietteitä.

Minni kirjoitti...

Ano 1 - Voi, kiitos ihanista sanoistasi! :) <3
Johanna - Olihan se, toi kuva on varsinkin hurjan näköinen. Nykyään arpi on onneksi tosi siisti ja huomaamaton :) Ja nää on tosiaan aika harvinaisia operaatioita.

Ano 2 - Kiva kuulla että joku samaistuu fiiliksiin :)

Anonyymi kirjoitti...

Päädyin blogiisi kun googlailin huvikseni Chiarista. Olin leikkauksessa 10 vuotta sitten, nyt olen 22v. Samastuin tohon kertomukseen, se oli tosi vaikeaa ja pelottavaa aikaa ennen kuin sain diagnoosin ja pääsin leikkaukseen, ärsytti kun joka paikassa tarjottiin vastaukseksi migreeniä vaikka oireet eivät sopineet yhtään omiini!! Parannuin onneksi täysin entiselleni, ja enää on samanlainen arpi muistuttamassa :)

Minni kirjoitti...

Ano - Kiva kun kommentoit, mulla on jäänyt tää kommentti vaan johonkin unohduksiin ja vasta nyt julkaisin! :) kiva kuulla että olet selvinnyt voittajana ja oireet ovat historiaa! Itsellänikin näyttäisi olevan samanlainen tilanne, toivottavasti oireita ei enää tulisikaan :)

Anonyymi kirjoitti...

Huh mikä arpu ja pitkä toipumisaika :-( Kuinka voit nykyään???Meidän pojalla(7vuotta)on myös Chiari ja leikkaus ilmeisesti edessä.Oon aika kauhuissani :-( Onko leikkaus parantanut sun elämänlaatua paljon?Valtavasti tsemppiä sullekin elämään!!!Tän sairauden ymmärtää vaan kohtalotoverit,on niinmonimuotonen ja arvaamaton :-( T.Maria

Minni kirjoitti...

Mä voin nykyään todella hyvin! :) eli leikkauksesta oli ainakin mulle suuri apu, vaikka toipumiseen menikin hurjan pitkä aika. Mitä ei ennalta tiennyt eikä osannut arvata. Nykyään voisi sanoa että elän lähestulkoon normaalin nuoren aikuisen elämää :) varmasti oot äitinä kauhuissasi mutta lapset on kuulemma reippaita ja nopeita toipujia! Mun toipumisaika vaan oli hurjan pitkä, oon kuullut että joku on viikon jälkeen leikkauksesta jo jaksanut touhuilla jne :) Kiitos sulle Maria ja tsemppiä, tuu ihmeessä kirjoittelemaan jatkossakin! Kuulutko muuten chiariryhmään facebookissa?

Anonyymi kirjoitti...

Kiitos vastauksesta!Kuulun joo siihen Chiari ryhmään missä lapset sairastaa.On ollu valtava apu,mutta samalla kauhistuttaa pojan tulevaisuus ku jotkut niistä lapsista on todella huonossa kunnossa :-( Meillä melkein päänsärkyä pahemmat oireet on pyörrytys,jalkasäryt,muistikatkokset jne.Vältettiin leikkaus toistaiseksi,mutta samalla pojalta löyty sentraalinen uniapnea ja ilmeisesti epilepsia.Nekin taitaa liittyä tähän hiton Chiariin...No,näillä mennään ja nautitaan hyvistä päivistä.Meillä Chiari on onneks ainaki kausiluontoista ja nyt on meneillään suht hyvä vaihe.Hyvää kesää ja muutenkin kaikkea hyvää toivotellen,Maria.

Minni kirjoitti...

Maria, toivon että teillä hyvä vaihe jatkuisi pitkään ja saisitte nauttia kesästä ja elämästä yleensäkin! Tsemppiä paljon teille koko perheelle <3

Anonyymi kirjoitti...

Hei! Yritin laittaa sinulle facebookin kautta viestin. Katsotko tuliko muut kansiion? En löydä fb:stä suomalaista chiari ryhmää.

Anonyymi kirjoitti...

Toivoisit varmaan, että joku olisi kertonut tän kaiken sulle ennen leikkausta. Kiitollisena kirjoituksestasi valmistaudun pahimpaan, toivon parasta ja jään odottamaan lääkärini ratkaisua.
Kiitos

Minni kirjoitti...

Anonyymi - kieltämättä joo. Toisaalta taas oli hyvä että ennakko-odotuksia ei ollut juurikaan koska kaikkien tapaukset tuntuvat olevan hyvin erilaisia. Kiitos sinulle, voimia matkallesi ja parempaa vointia. Jos kiinnostaa jutella enemmän niin laita mulle s-postia :)

Anonyymi kirjoitti...

Kiitos kun jaoit tarinas kaikkien kanssa avoimesti. Ihailtavaa. Mä olen viikon päästä lähdössä sairaalaan samaisen vaivan takia. Multa leikattiin selkäydin kanavasta niskan kohdalta kasvain keväällä 2012 jonka takia Käyn seurannassa koska kyseinen vaiva on uusiutunu. Mun oma huippu neurokirurgi löysi chiarin n vuosi sitten kontrolli kuvasta. Vaikka se ite on neurokirurgian erikoislääkäri niin ohjaa mut chiarin syndroomaan paremmin perehtyneelle. No vastaan tuli neurokirurgian ylilääkäri joka suositteli leikkausta ennen ku ehdin tajuta mistä on edes kyse. Emmä taida vieläkään. Mä en tiedä normaalista olosta mitään. Tää on normaalia mulle. Taustalla myös kilpirauhasen vajaatoiminta joka osaltaan vaikuttaa oireisiin ja siihen että en oo tajunnu olevani sairas. Tuo niska juttukin aiheuttaa oireita jotka selittää chiarikin... Neljän lapsen yh: lle tää on kova paikka ja sun tarinas toi lohtua. Mä en oo yksin. Säkin oot siellä. Kiitos..

Minni kirjoitti...

Kiva jos tarinastani on ollut lohtua. Aika hurjalta kuulostaa sunkin tarina ja oireet. Ja kuinka urhea ja reipas oot kun kaiken lisäksi jaksat vielä pyörittää perheen arkeakin. Haluan lähettää sulle hurjasti tsemppiä, voimia ja toivoa!! Et todellakaan oo yksin :) jos haluat niin voit kirjoitella mulle vaikka s-postia niin jutellaan lisää. Toivon niin kovasti että leikkaus auttaisi sinua!

Anonyymi kirjoitti...

No Hei taas. Eilen chiari leikkaus. Päässä 17 niittiä ja olo on hyvä. Kovat kipulääkkeet purettu pois. Makoilen sairaalassa ja katselen kaatosadetta ikkunasta.. Eilisen päivän osalta muistikuvat heikot. Eilinen meni jotenkin sumussa. Tänään ihan eri olo. Jaksoin kävellä ystäväni tuella kahvioon asti kahville. Kirurgi antoi luvan lähteä huomenna kotiin kuntoutumaan ja lepäilee. Kaks kuukautta pitää ottaa iisisti ja alkuun kävelläkin hyvin lyhyitä pyrähdyksiä. Osastohoitoa ei kannata pitkittää turhaan. Ikävä perhettäkin. Kiitos tuestasi. Tunsin sun läsnäolosi tällä reissulla.

-neljän lapsen äiti-

Minni kirjoitti...

Moikka! Ihanaa että leikkaus meni hyvin ja on nyt ohi. Olitpa sä valtavan reipas ja hyväkuntoinen niinkin pian leikkauksesta :) tosi hyvä varmasti toipumisenkin kannalta että pääsee pian liikkeelle, vaikkakin pikkuhiljaa! Mulla on monta päivää leikkauksen jälkeen sumuista aikaa. Mutta nyt vaan lepoa ja malttia toipumiseen. Ihana että pääset perheen luo, ikävä varmaan oli molemminpuolin kova! Kuinka helpottavaa kuulla sinusta ja että olin tukena. Paljon haleja ja voimia toipumiseen <3