29.6.2016

Kun sairaus turhauttaa

Sain eilen itkupotkuraivarin itseinhosta omaa kehoani ja tätä sairautta kohtaan. Kehon kohdalla en nyt tarkoita sitä mitä peilistä näen. Turhauduin siihen kun muistin taas että mun kroppa ei pysty ihan kaikkeen mihin haluaisin. Yritin kotona jumppailla kahvakuulan kanssa ja ponnistukset toivat sitten kovan päänsäryn takaraivolle ja viiltäviä kipuja ympäri päätä. Turhautti niin paljon kun mun treenit sais vetää ilman painoja ja todella rauhallisesti että siitä ei tulisi huono olo. Pakko myöntää että oon varmaan liian ankara itselleni siinä että vaadin itseltäni juttuja siksi kun MUUTKIN tekevät niin. Välillä mietin myös että ajatteleeko joku kun näkee mut kävelylenkillä että miksei toi laiska juokse. Vaikka MIKSI joku ajattelisi niin? Oon tehnyt tästä koko asiasta niin ison ongelman päässäni.



Eilen aloin pyörittelemään päässäni että kumpa voisin;

- Juosta ilman kipuja
- Hyppiä ilman kipuja (juhannuksena oli vaan niiiin hauskaa hyppiä ja fiilisteillä festareilla joten kärsin keikkojen jälkeen pääkivuista ja napsin buranaa)
- Kumartua ilman pelkoa siitä että otsaan tulee viiltävä kipu/paineen tunnetta. Kumartua miettimättä kannattaako se ja missä asennossa kumarrun
- Mennä huvipuiston laitteisiin. Kaipaan sitä tunnetta kun vatsasta nipistää ja jännittää kiepsahtaa pää alaspäin
- Urheilla. TÄYSIÄ. Treenata isoilla painoilla ja irvistäen tehdä viimeisiä toistoja. Viedä itsensä äärirajoille. Osallistua ryhmäliikuntatunneille himmailematta
- Nukkua selällään ilman paineentunnetta takaraivossa
- Herätä aamulla niin että niska ei olisi yhtään jumissa
- Kantaa/nostaa jotain painavaa ilman pelkoa mikä olo siitä tulee jälkeenpäin
- Kääntää niskaa spontaanisti, esim autoa ajaessa
- Saada hierontaa niskalihaksiin koska ne on aina niiin kipeät



Onneksi palasin taas maan pinnalle typeristä ajatuksistani kun poikaystävä takoi päähäni järkeä. En ole ainoa ihminen jolla on rajoitteita. Ehkä se on niin että en voi enää hyppiä trampoliinilla, treenata kunnolla salilla tai mennä vuoristorataan. Ne ei oo kuitenkaan ainoita kivoja asioita maailmassa ja mun elämässä. Onneksi. En joka päivä oo sinut sairauteni ja sen asettamien rajoitteiden suhteen mutta ehkä ei joka päivä tarvikaan olla. Mutta vaikka mun keho ei pysty kaikkeen niin mun pitää silti oppia rakastamaan sitä vikoineenkin. Suurin osa siitä kuitenkin toimii ja mahdollistaa mulle mielettömiä asioita päivittäin. Mun elämä voi olla (ja onkin) onnellista ja antoisaa vaikka en pysty kaikkeen samaan mihin muut. 

Tarkoitus ei ollut valittaa mutta joskus ne negatiiviset fiilikset menee positiivisten ohi. Nyt kuitenkin kelkka on kääntynyt, itkut on itketty ja meen eteenpäin juuri sellaisena kun olen ja yritän olla ylpeä itsestäni.

4.3.2016

Haastatteluvideo

Tässä vielä tämä mun haastatteluvideo, joka näkyy myös neuroliiton nettisivuilla. 


04.03.2016


Moikka pitkästä aikaa! Hävettää kuinka harvoin blogia tulee päivitettyä. Hiljaisuus johtuu lähinnä muista kiireistä mutta eipä mulla tunnu olevan edes mitään kirjoitettavaa. Aiemmin kun voin huonommin, oireita oli enemmän ja leikkaus oli juuri tehty - oli helppoa kirjoitella niistä asioista. Nykyään elän kuitenkin sen verran normaalia elämää niin myöskään chiari ei ole niin iso osa arkea. Ei ole päivääkään etten miettisi sairauttani tai tuntisi sitä jollainlailla kehossani. Mutta ei ole myöskään aikoihin ollut päiviä etten pystyisi esim lähtemään töihin kipujen takia.

Saan kuitenkin viikottain yhteydenottoja blogin kautta. Tosi kiva huomata että niin moni on löytänyt blogin ja rohkaistunut ottamaan yhteyttä. Oon saanut aivan ihania sähköposteja, teidän ihanat sanat lämmittää paljon mun mieltä. Siksi ehkä mulla on vähän huono omatunto, etten enää postaile juurikaan. Jos teillä tulee mieleen jotain mitä haluaisitte mun kirjoittavan chiariin liittyen niin kertokaa ihmeessä!





3.1.2016

VUOSI 2015

Hyvää uutta vuotta kaikille! Blogeissa on paljon näkynyt näitä vuosi 2015 - katsauksia, joten päätin tehdä omanlaisen versioni. Mulla tosiaan hajosi ulkoinen kovalevy jossa oli kuvia seitsemältä vuodelta. Kaikki muut kuvat onnistuin saamaan vielä vanhan läppärin uumenista, mutta puolet vuoden 2015 kuvista jäi saamatta koska ne olin laittanut suoraan kovalevylle. Harmittaa koska siellä meni paljon ihania, tärkeitä kuvia. Mutta onneksi huipusta vuodesta on mielessä kaikki ihanat muistot!



VUOSI 2015

Ihmissuhteet:


Oletko saanut uuden ystävän tämän vuoden aikana?

- Olen saanut

Oletko tehnyt jotain tänä vuonna, mitä et ole ennen tehnyt?

-  Oon! Käynyt mm. ruisrockissa ja New yorkissa. Oon tehnyt myös sivutyönä kirjanpitoa joka on ollut ihan uutta mulle

Oletko seurustellut tämän vuoden aikana?

- Olen

Kerro pari parasta muistoasi tältä vuodelta?

- Kesä oli ihana vaikka kelit ei ollutkaan erikoiset. Kaikki keikat/festarit, viikonloppureissu Helsinkiin, juhannus, Tukholman reissu. Myös NYC ja synttäreiden juhlinta tyttöjen kanssa jäi mieleen


Oletko riitaantunut kenenkään ystäväsi kanssa kuluneen vuoden aikana?

- En nyt mitenkään riitaantunut mutta etääntynyt




Minä:


Oletko muuttunut paljoa viimeisen vuoden aikana?

- Oon saanut ainakin itsevarmuutta lisää

Oletko lihonut?

- En

Oletko ollut elokuvissa YKSIN tämän vuoden aikana?

- En ole

Oletko ottanut tatuointia/lävistystä viimeisen vuoden aikana?

- En ole

Kuka oli paras uusi tuttavuus?

- Poikaystävän kautta oon saanut uusia kavereita ja tuttuja - vastaan ne :)






Piditkö uudenvuodenlupauksesi?

- En oo tietoisesti luvannut mitään, mutta muistan miettineeni että haluan panostaa hyvinvointiini. Oon kiinnittänyt enemmän huomiota esim syömiseen kun aiemmin ja se on tuonut lisää hyvää oloa. Joten kyllä pidin "lupaukseni"

Synnyttikö kukaan läheisesi?

- Vuoden viimeisenä päivänä ystäväni sai lapsen :)

Kuoliko kukaan läheisesi?

- Ei

Missä maissa kävit?

- Ruotsissa, Virossa, Amerikassa




Mitä haluaisit vuodelta 2016 sellaista, joka ei onnistunut vuonna 2015?
- Ehkä opiskelupaikan?

Mikä päivämäärä säilyy muistissasi vuodelta 2015?
- 9.2 ainakin, sillon alettiin virallisesti seurustelemaan poikaystävän kanssa

Vuoden suurin saavutuksesi?

- Se että oon voinut aika hyvin chiarin kanssa ja jättänyt esim säännöllisen lääkityksen pois!

Kärsitkö vammoista?

- No en mistään akuuteista. Pää nyt aina kiukuttelee ja alkuvuodesta mulla oli ehkä mykoplasma :D

Mikä oli paras asia, jonka ostit?

- Puhelin varmaan. Ja pari laukkua. Ja joululahjat!

Mihin käytit suurimman osan rahoistasi?

- Ruokaan ja asumiseen




Poikaystävän antamat synttäripaketit ja kortti - mielikuvitusta ainakin löytyy :D


Mistä innostuit eniten?

- Uudesta kodista ja sen sisustamisesta

Vuoden 2015 ihmiset:

- Poikaystävä. Äiti. Kaverit ja työkaverit

Verrattuna tähän aikaan viime vuonna, oletko onnellisempi vai surullisempi?

- Ehdottomasti onnellisempi

Lihavampi vai laihempi?

- Ehkä hieman laihempi

Rikkaampi vai köyhempi?
- Rikkaampi





Mitä olisit toivonut tekeväsi enemmän?
- Urheillut, vaikka sitäkin oon tehnyt paljon enemmän kun vaikka vuosi aiemmin. Myös kotona olis voinut vaan rauhoittua enemmän

 ...entä vähemmän?
- Varmaan tunkea kalenteria täyteen ja syödä herkkuja :D

 Miten aiot viettää joulun?

- Vietin aattoa mun tädin luona äidin suvun kanssa ja poikaystävän vanhemmilla. Tapaninpäivänä käytiin vielä poikaystävän mummulassa ja mun isän ja hänen vaimonsa luona

 Rakastuitko vuonna 2015?

- Kyllä

 Mikä oli mieluisin tv-sarja, jota seurasit?

- Pako, gossipgirl, salkkarit, temptation island ja paratiisihotelli :D





 Vihaatko tällä hetkellä ketään, jota et vihannut viime vuonna samaan aikaan?

- En usko että varsinaisesti vihaan ketään ylipäätään. Eli en

Mikä oli paras lukemasi kirja?

- Hyvän elämän anatomia

 ...entä musiikillinen löytö?

- Spotifyn mukaan Johanna Kurkela ja Ellie Goulding oli kuunnelluimmat

Mitä halusit ja sait?

- Ainakin yhteisen kodin poikaystävän kanssa ja jatkaa samassa työpaikassa

 Mitä halusit, muttet saanut?

- Hmm. Korjattua mun rikki mennyttä ulkoista kovalevyä jossa oli valokuvia - onneksi en menettänyt kun puolet vuoden 2015 kuvista siinä

Mikä oli vuoden suosikkielokuvasi?

- Inside out

Mitä teit syntymäpäivänäsi?

- Olin töissä, kahviteltiin sukulaisten kanssa ja illalla käytiin leffassa poikaystävän kanssa

Mikä tai kuka sai sinut pysymään järjissäsi?
-  Poikaystävä, äiti ja ystävät 
 

24.12.2015

Kuulumisia



Moikka,


Ei oo tullut taas syksyn aikana juurikaan kirjoiteltua tänne. On ollut hyvässä mielessä tosi kiireinen syksy ja arki on täyttynyt tekemisestä. Töitä oon paiskinut ja vapaa-ajalla oon nähnyt ystäviä ja käynyt mm. uimassa ja tankotanssimassa. Oon myös innostunut taas sisustamaan kotia ja väkertelemään kaikkia diy-juttuja. Ja joululahjojen kanssa tuli näprättyä varmaan kymmeniä tunteja. Poikaystävä naureskeleekin että oon kun joulutonttu, kun oon jo muutaman viikon paketoinut pikkuhiljaa lahjoja ja järjestellyt niitä uudestaan ja uudestaan kuusen alle. Musta tää on vaan parasta aikaa vuodessa!








Tietysti on syksyyn mahtunut niitä kipujakin, tuskaistumista ja hetkiä sängynpohjalla liian rankkojen päivien jälkeen. Aika hyvin kuitenkin tiedän omat rajani nykyään ja näin osaan välttää "pahimpia" kipuja. Mutta mitään lääkitystä en oo syönyt koko syksynä - joten todella hyvin siltä kantilta. Oon saanut paljon apua lihaskalvojen käsittelystä, tuntuu että monet pääkivut johtuvat myös siitä että kalvot kiristää otsalta ja kaulan ympäriltä.






Mua itseasiassa haastateltiin viime viikolla chiarin tiimoilta. Musta tehtiin videohaastattelu jossa kerron omista kokemuksista, ajatuksista liittyen työntekoon ja tulevaisuuteen ja sitten tästä blogista mihin oon paljon sairaudesta kirjoittanut. Video tulee näkymään sitten neuroliiton (jonka alle kuuluu harvinaisia neurologisia sairauksia, mm chiari) sivuilla jossa on muidenkin ihmisten haastatteluja (esim ms-tautia sairastavien).







Nyt on jouluaatto joka on aina ollut vuoden ihanimpia päiviä mun mielestä. Kohta mennään joulusaunaan ja sitten serkkujen luo riisipuurolle ja pukkia odottamaan. Illaksi menen vielä poikaystävän perheen luokse iltaa viettämään. Mutta nyt oikein ihanaa joulua kaikille < 3








4.10.2015

Sometimes home isn't 4 walls, it's 2 eyes and heartbeat


Pitkästä aikaa ajattelin laittaa kotikuvia. Oon enemmän ja vähemmän innostunut taas laittamaan kotia viime aikoina. Just puhuttiin että kodin sisustus ei ikinä tuu valmiiksi, aina keksii mitä seuraavaksi vois muuttaa/hommata/tuunata. Mutta viimeisimpänä mua ilahdutti varastosta kaivetut "syksy"-tavarat. Mulla on tapana vaihdella kaikkea sisustuskrääsää aina vuodenaikojen mukaan. Muuten kaikki ei ikinä pääsis esille ja sit saa myös vaihtelua sisustukseen. Joten olin ihan yllättynyt kun hain pahvilaatikoita kellarista ja löysin juttuja joiden olemassaoloa en enää muistanut, hups! Mutta nyt tuntuu siltä kun olis saanut ihan uusia juttuja kotiin :D















27.9.2015

Mietteitä


Nyt on lauantain ja sunnuntain välinen yö ja oon yksin kotona. Eikä paljon nukuta. Plus että muutaman päivän päätä on särkenyt taas "paljon" ja välillä se turhauttaa niin lujaa. Koen että oon aika positiivinen yleensä ja että löydän asioista aina jotain hyvää, vaikka tilanne olis mikä. Mutta sitten kun päätä särkee ensimmäisenä aamulla 
herätessä ja mikään ei päivän mittaan helpota oloa. Ja kun seuraavana aamuna tajuan että olo on edelleen sama. Tätä kun jatkuu muutaman päivän niin alkaa moni muukin asia ärsyttämään. Ja nyt mua ärsyttää sekin että valitan tästä ylipäätään :D oon kestänyt paljon pahempaakin kipua joka jatkui ja jatkui - ja oon jaksanut silti tsempata. Tiedän että kun tulee taas pari normaalia päivää niin fiiliskin kohonee kummasti. Mutta nykyään nää kipujaksot saa jotenkin tosi epätoivoiseksi. Ehkä just siksi ettei niitä enää ole niin paljon kun pari vuotta sitten, sitä jotenkin on ihan unohtanut millaista oli selviytyä paljon kovemman kivun kanssa. Päänsärky on mulla ainakin niin kokonaisvaltainen tunne että se on hankalaa vaan sivuttaa, ainakin useemman päivän ajan.



No mutta sitten jotain positiivista. Oikeestihan kaikki on tosi hyvin. Mulla on mieleinen työpaikka, kiva koti, rakastava poikaystävä, ihana perhe ja ihania ystäviä rinnalla. Paljon on aiheita mistä olla kiitollinen ja niin oonkin. 

Mun leikkauksesta tuli juuri kaksi vuotta ja oikeestihan sain siitä paljon apua. Olin muutama viikko sitten viikonlopun chiari-seminaarissa ja siitä jäi tosi hyvä fiilis. Moni ihminen tuli kiittämään mua näistä blogiteksteistä joista on saanut tietoa sairaudesta. 

Oon myös tosi innoissani meidän nycin matkasta johon on enää 39 päivää. Oon odottanut tätä useamman vuoden, koska kolme vuotta sitten meidän matka peruuntui lentoa edeltävänä päivänä. En oo oikein vielä edes sisäistänyt että ollaan lähdössä, pitäis varmaan alkaa vähän suunnittelemaan reissua paremmin.



"Be grateful for small things, big things, and everything in between. Count your blessings, not your problems"





- Nyt mä lupaan taas muistaa ylläolevan paremmin

29.7.2015

Boyfriend tag

Blogeissa on nyt näkynyt "boyfriend tag"-postauksia ja innostuin sitten itsekin laittamaan poikaystävän vastaileen näihin. Ajattelin että näistä vois tulla hauskoja vastauksia ja oikeessa olin :D Tai mua ainakin nauratti kovasti muutamassa kohdassa. Joihinkin kysymyksiin on mun piti kommentoida väärinkäsityksien ehkäisemiseksi..


1. Jos hän katsoo telkkaria, mikä siellä todennäköisesti pyörii?
Todennäköisesti pako netflixistä. Tai "gg" jos en satu itse katsomaan tv:tä tai olemaan kotona.

2. Minkä kastikkeen hän valitsee salaattiinsa?
Ei mitään hajua. 

3. Mikä on hänen inhokkiruoka?
Vanha kunnon rasvatappi eli makkara.

4. Menette ulos illalliselle ja drinkeille, mitä hän tilaa?
Salaatin ja pepsi maxin/veden. Salaatti jää kesken, mutta mun ruoka kyllä uppoo siinä vaiheessa, kun vatsa sanoo ettei salaattia enää mahdu.
Hahahaa - tää on kyllä ihan totta. Esim kokonaisesta hampurilaisateriasta tulee paha olo. Mut ranskalaisia tekee aina vähän mieli, siks on parempi napsia "muutama" poikaystävän lautaselta.

5. Mikä on hänen kengänkoko?
Veikkaus 36.



6. Jos hän keräilisi jotakin, mitä se luultavasti olisi?
Vauvoja.
????? Ei kuulemma keksinyt mitään muuta, tää vastaus johtuu varmaan mun kroonisesta vauvakuumeesta.

7. Mitä hän voisi syödä päivittäin kyllästymättä?
Jogurtti+marjat tuntuu olevan kuolematon. Itse kyllästyin päivässä. Niin ja tietysti suklaa...

8. Minkälaista musiikkia hän kuuntelee?
Melkeinpä mitä vain, mutta Ellie on ykkönen. Tässähän se taitaa taustalla soida kirjotellessakin Minnin soittolistalta "I need your love".

9. Minkälaisista elokuvista hän pitää?
Välillä tuntuu, ettei Minni ole katsonut muuta, kun salkkareita niin vaikee sanoa genreä. Veikkaisin komediaa ja draamaa. 

10. Minkä väriset silmät hänellä on?
Vihreät uskoisin.
Kun luin tän vastauksen niin alkoi kauhea huutonauru molempien osalta :D "EKSÄ TIEDÄ MINKÄ VÄRISET SILMÄT MULLA ON?! NE ON SINISET!!!"



11. Kuka on hänen paras ystävä?
Minä tietenkin.

12. Asia mitä usein teet, josta hän ei pidä?
Tavarat on omassa epäselkeän selkeässä järjestyksessä.

13. Missä hän on syntynyt?
Nääsvillessä.

14. Jos leipoisit hänelle synttärikakun, millainen se olisi?
En osaa leipoa, eikä itse reseptillä niin väliä kunhan sais Minni-hiiren kuvan siihen kuorrutukseen.

15. Minkä parissa hän viettää mielellään monia tunteja? 
Järjestelyn, uudelleenjärjestelyn, takaisinjärjestelyn, lopputuloksen ihailun ja sen kuvailun parissa. Tietysti myös kirppiksen ja autonkorjauksen parissa saattaa vierähtää useampi tunti.
Hehee, kaikki varmaan osaa päätellä mikä kohta tässä EI kuulu joukkoon.



16. Mitä hän osaa erityisen hyvin?
Uskoisin, että lastenhoidon. Niin ja piilottaan mun sopivassa epäjärjestyksessä olleet tavarat.

17. Mikä on oudointa ruokaa, mistä hän pitää?
No en tiedä mikä on oudoin ruoka, mutta en ymmärrä pesto-villitystä.

18. Mitä kolmea asiaa hän kantaa aina mukanaan?
Puhelin ja käsidesi. kolmatta ei ole. Mutta tässä vaihtoehtoja, joita kannattaisi pitää aina mukana: kotiavaimet, autonavaimet, lompakko, puhelimen laturi.

19. Mikä saa hänet ärsyyntymään?
Hankalat ihmiset ja asioista sopiminen. Sovitaan jotain, vaihdetaan suunnitelmaa, vaihdetaan päivää, lyödään lukkoon, vaihdetaan kellonaikaa, vaihdetaan tapaamispaikkaa ja sitten palataan alkuperäiseen suunnitelmaan. Eli vaihdan vastaukseni: naiset. 
Niin ja joku aikaa, kärsivällisyyttä ja tarkkuutta vaativa näpertäminen, Vaikka askartelu kylläkin on Minnin mielestä kivaa. 

20. Entäs piristymään?
Minä. Tai ainakin niin Minni sanoo :D Ja tietysti aikalailla vastakohdat: herkut tai lenkki. Myös joku kiva löytö vaikka kirppikseltä. 



21. Ketä julkisuuden henkilöä hän ihailee?
Salkkareiden Joonatania ja Ellie Gouldingia.
Joonatan because poikaystävä näyttää ja kuullostaa siltä usein!!

22. Millainen hän on tyttöystävänä?
Paras.
"Parempi vastata tohon lyhyesti ja ytimekkäästi" - poikaystävän kommentti tähän jälkikäteen.

23. Milloin hän tapasi vanhempasi?
No enhän mä muista. Öö 1-2kk siitä kun alettiin seurusteleen?

24. Mikä on hänen uusin villityksensä?
Hmm en tiedä uudesta villityksestä, mutta kaikenlainen sisustaminen. Unelma Itsestä tietysti myös, vaikkei sekään kai mikään villitys ole.

25. Millainen on hänen kotilook?
Leppoisa.