30.9.2014

Elämä antaa, elämä ottaa


Hassua, jopa hieman pelottavaakin kun miettii kuinka nopeasti elämä voi muuttua. Yksi askel johtaa toiseen ja kohta huomaa asioiden olevan aivan erilailla. Mun elämä on muuttunut parin viimeisen kuukauden aikana paljon. Joitakin kuukausia sitten en olisi uskonut että olen juuri tässä nyt. Tuntuu että viimeisiin kuukausiin on mahtunut paljon enemmän käänteitä, seikkailua ja itsetutkiskelua kun muutamaan viimeiseen vuoteen. Välillä oon miettinyt että miten on ajautunut sellaiseen tilanteeseen että kaikki draama, tunteet ja fiilikset ovat kuin 13-vuotiaan elämästä? Miten ihmeessä elämästä tulikin yhtäkkiä niin monimutkaista? Luulisi että olisi helppoa olla onnellinen, kun tekis vaan niitä asioita mistä tykkää. Ja menee kohti omia unelmiaan. Mutta tuntuu ettei tiedä yhtään missä se oma paikka on? Ja mistä sen voi edes tietää?









20.9.2014

Vuosi sitten (chiari/leikkaus)

Mun elämäni jännittävimmästä ja hurjimmasta päivästä on kulunut vuosi.

Vuosi sitten menin aamulla Taysin neurokirugian osastolle, sain esilääkkeet ja mut kärrättiin leikkaussaliin. Mulle tehtiin siis dekompressioleikkaus - joka tarkoittaa sitä että mun pikkuaivoille tehtiin tilaa. Leikkauksessa poistettiin takaraivosta ja ylimmästä nikamasta palat luuta. Mun diagnoosihan on siis chiari, jonka omaavalla ihmisellä pikkuaivojen alaosa työntyy kohti selkäydintä. Ennen leikkausta olin jo kärsinyt 1,5 vuotta päivittäisistä kovista päänsäryistä. Leikkauksesta toivottiin olevan apua päänsärkyihin - että ne vähenisivät edes hieman.

Ennen leikkausta elin vajaa puoli vuotta aivan sumussa, ainakin näin jälkikäteen mietittynä. Sairaslomalla olin enemmän ja vähemmän. Päänsäryt kovenivat kuukausi kuukaudelta ja sain muitakin oireita. Mistään ei  tuntunut olevan juurikaan apua kovaan särkyyn - särky saattoi kestää tunneista viikkoihin. Kaikenlainen ponnistelu, rasitus, urheilu, kumartelu - pahensivat päänsärkyä. Lisäksi mulla oli takaraivon puutumista (selällään nukkuminen ei onnistunut), silmien särkyä, käsien puutumista...  Aamulla tsemppasin itseni selviämään siitä päivästä, ajattelin että työpäivän jälkeen pääsen takaisin lepäämään. Kotiin tullessani vedin kaihtimet kiinni ja menin sänkyyn. Saatoin nukkua seuraavaan aamuun ja sama toistui. Tottakai oli hyviä ja kohtalaisia päiviä, jolloin jaksoin tehdä enemmänkin. Koitin vaan olla reipas ja hymyillä läpi päivän. En halunnut joka hetki valittaa että "joo, päätä särkee taas". Kun menin minne vaan, mietin miten pärjään jos tulee ihan hullut kivut. Se rajoitti aika paljon sitä minne uskalsi mennä. Tuntui tyhmältä sopia menoistaan tyylillä "sopii, jos mulla on hyvä olo".


Menin leikkaukseen todella avoimin mielin, jos niin voi sanoa. En hetkeekään miettinyt kun kirurgi kysyi haluanko leikkaukseen. En osannut ajatella muuta kun sen mahdollisesti tuomaa helpotusta. Olin jo kokeillut kaikki "niksit" ja hoitomuodot päänsäryn hoitoon. Olin niin väsynyt siihen, että kävin lääkärissä useita kertoja kuussa, ja joka kerta lähdin itkua nieleskellen kotiin. Kukaan ei oikein osannut sanoa mitään ja jos osasi niin diagnoosi oli migreeni/tensioniska. Kasa erilaisia pillereitä ja kotiin. En uskaltanut väittää ammattilaisille vastaan, vaikka mulla oli kokoajan semmonen fiilis, ettei se ollut mitään migreeniä. Onneksi mun vanhemmat oli tukena monesti, ja piti mun puolia kun mä en enää jaksanut. Sitä alkaa itsekin epäilemään että kuvitteleeko oireensa - kun lääkäri toisensa jälkeen kyseenalaistaa ne?

Leikkauksesta herättyäni, ensimmäiset kolme päivää on ihan hämärän peitossa. Olin niin kipeä etten pystynyt liikuttamaan päätäni milliäkään. Se oli tosi outo fiilis, eihän semmoista ollut tietenkään aiemmin kokenut. Makasin kutsunappi kädessäni ja soitin kelloa aina kun mun piti kääntää päätä tai kylkeä. Sitten tuli hoitaja auttamaan, käänsi mua lakanoiden avulla kyljeltä toiselle ja toinen käänsi mun päätä niiin hitaasti kun pystyi, ja silti tuntui että taju lähtee. Muistan että meinasin purskahtaa itkuun monesti kun kaikki hoitajat ja mun läheiset tietysti, oli niin ihania ja avuliaita. Tommoisessa tilanteessa se että vaan istuu vierellä, on niin tärkeää ja luo paljon turvaa. Kotiin päästyäni olin kyllä niin avuton. Olin pari päivää äidillä ja se auttoi mua käytännössä vuorokauden ympäri. Kun pää ei liiku mihinkään, sivuille eikä alas, niin arki hankaloituu aika paljon. Esimerkiksi syöminen on aika mielenkiintoista kun et näe sitä sun lautasta? Meillä oli hienot viritelmät että saatiin soppalautanen mun suun tasolle viriteltyä :D Ja se että mulla oli sillon ainoastaan converset käytössä, kuinka hankalaa! Aina piti pyytää joku avaan ja solmiin kengännauhat.


En osannut odottaa etukäteen yhtään, että leikkauksesta toipuminen kestäisi niin kauan. Nää jututhan on niin yksilöllisiä ja hyvä vaan etten etukäteen tiennyt että tuun olemaan 3kk käytännössä kotona makaamassa. Hankalaa oli antaa itsellensä aikaa ja olla kärsivällinen. Sitä vertasi omaa toipumistaan jonkun toisen toipumiseen. ”Mun pitäisi olla jo parantunut”. Etukäteen en tietenkään osannut varautua siihenkään kuinka rankka toipumisprosessi tulee olemaan. Ei pelkästään fyysisesti vaan myös henkisesti. Monesti ajattelin että ”kai se on hyväksyttävä, ettei mun olo tästä parane". Jälkeenpäin kun katsoo taaksepäin, näkee kokonaisuuden ja tajuaa että juuri ne pienet askeleet on ollut merkittävimpiä.



Ilman leikkausta, ilman tätä kulunutta vuotta en olisi varmastikaan sama ihminen kun mitä mä oon nyt. Oon miettinyt että vaihtaisinko mä tän kokemuksen, kaiken kivun ja tuskan pois jos voisin jotenkin pyyhkiä sen kaiken menneisyydestä? Voisi luulla että vastaus olisi helppo, kuka tämmöstä nyt haluaisikaan? Mutta olisinko mä jotenkin eri ihminen jos en olisi oppinut tätä kaikkea itsestäni? Osaisinko mä arvostaa mun elämääni samalla tavalla? Olisinko mä nyt tässä vai jossain aivan muualla, jos en olis ikinä sairastunut? Tää sairaus, leikkaus, kaikki – se on ja on ollut niin iso osa mua . Se on tehnyt musta mut. Se on tehnyt musta periksiantamattoman. En aio luovuttaa tän suhteen. Aion levittää ihmisten tietoisuutta tästä ja haluan auttaa muita samassa tilanteessa olevia. Oon myös paljon armollisempi itselleni. Mä en välttämättä pysty tulevaisuudessa koskaan esimerkiksi juoksemaan (ilman päänsärkyä) ja käymään huvipuiston laitteissa. Mutta jos se on niin, niin sitten se on. Mulla on paljon muita asioita mitkä mulla on hyvin, mitkä tekee musta onnellisen. Niihin on keskityttävä. Mä en myöskään häpeä tätä sairautta, saatika mun arpea. Joku sanoi joskus ettei voi pitää hiuksia leteillä koska leikkausarpi näkyy. Mä ainakin pidän hiuksia ylpeänä nutturalla. Arvet kertoo eletystä elämästä. Mun arpi kertoo siitä että oon taistellut terveyteni ja hyvinvointini puolesta. Se kertoo siitä että tän kokemuksen jälkeen mä oon vaan entistä vahvempi. Entistä enemmän kiitollinen siitä että voin hyvin nyt.

Kiitollinen, siunattu, onnellinen,
matkannu tänne ohi ongelmien