23.8.2013

Postiluukusta tipahti...

...no se leikkausaika! 



Vihdoin ja viimein sain siis mustaa valkoisella. Leikkausaika on päätetty ja sitä saatiin aikaistettua vajaa 2kk alkuperäisestä tavoitteesta. Soittelin jonohoitajalle eilen ja kysyin onko mun kiirehtimislähete tullut perille. Ja hyvä kun soitin koska se ei ollut tullut! Puhuttiin kuitenkin taas mun tilanteesta ja oireista, jollon hän sanoi että sopii päivän aikana kirurgin kanssa leikkausajan ja lähettää sen postissa. Normaalisti aika tulisi vain 2 viikkoa ennen mutta hän sanoi että lähettää sen jotta saan mielenrauhan...




Ja tänään se sitten tuli. Olin sairaslomalla koko päivän koska särky oli taas niin kovaa. Mutta kun kuulin että posti tuli niin sain voimia nousta sängystä. Ja kun kirjeessä luki että sairaalaan menisin jo 19.9, olin niin helpottunut. 

Mutta toisaalta taas mua jännittää. En oikein osaa sanoa mikä. Ehkä se tuleva kipu, kuinka huonossa kunnossa onkaan leikkauksen jälkeen, mitä jos tulee komplikaatioita/takapakkia. Mitä jos, mitä jos. Oon tällainen jos-ihminen :)




No, mutta mulla on vielä vajaa neljä viikkoa aikaa valmistautua ja pohtia kaikkea. Eniten mietin sitä että kuinka paljon toivonkaan että leikkauksesta olisi hyötyä ja pystyisin elämään "täysillä", edes jollain tapaa.



9.8.2013

Jos mä oon oikee

Hiljainen on ollut blogi koko viikon. Ei oo tapahtunut mitään mitä olisin kuvaillut tai mistä voisin kirjoitella. Kuitenkin nyt ajattelin kertoa vähän mun päänsäryn tilanteesta vaihteeksi että missä mennään.



Päänsäryt ja muut Chiarin oireet ovat siis pahentuneet pikkuhiljaa. Vielä pari kuukautta sitten oli yksi-kaksi päivää viikossa kun ei ollut lähes minkäänlaisia kipuja. Mutta nyt kipu on jokapäiväistä ja lähes koko hereilläoloajan tunnen särkyä, enemmän tai vähemmän. 




Ja säryt ovat myös koventuneet. Ennen särky oli aika harvoin sellaista että se ajoi mut ihan sänkyyn lepäämään. Mutta nyt sellaisia päiviä on pari viikossa että kertakaikkiaan makaan vaan koko päivän sängyssä, koska kivut on niin kovat etten jaksa kävellä enkä edes pitää silmiä auki. 




Alkuviikosta soittelin neurokirurgian poliklinikan jonohoitajalle joka siis järjestelee leikkausaikoja. Kyselin mikä mun tilanne on jonossa ja hän sanoi että aika olisi marraskuun alussa. Kerroin hänelle kuinka paljon oireeni ovat pahentuneet ja mikä on tilanteeni. Hän oli sitä mieltä että saattaisin päästä leikkaukseen jo syys-lokakuussa. Mutta olisi hyvä hankkia myös kiirehtimislähete lääkäriltä. Ja nyt maanantaina oon menossa lääkäriin sitä varten.




Toivon että kiirehtimislähete auttaisi ja pääsisin jo kuukauden-kahden päästä leikkaukseen. Tuntuu että en oo elänyt "normaalia" elämää pitkään aikaan. Urheilla en oo pystynyt huhtikuun jälkeen... Olisi myös ihanaa jos työpäivän jälkeen olisi sellainen olo että jaksaa lähteä vaikka moikkaamaan kavereita. Mutta mä oon yleensä niin väsynyt ja päänsärky yltyy että lepään vaan koko loppuillan. Myös näin kesällä olisin halunnut tehdä kaikkea, reissata, mennä festareille, huvipuistoon jne. Mutta kipu rajoittaa tosi paljon. Huvipuiston laitteisiin en esimerkiksi pystyisi menemään koska saan päänsäryn jo auton kyydissä tärähtelyn takia. Ja aina kun lähtee johonkin niin mietin että "mitä jos" tulee niin kova päänsärky etten pysy enää tolpillani. Kaikkeen on vähän varauduttava.



En halua kuullostaa valittajalta enkä siltä että keräisin sääliä. Sitä en todellakaan hae. Se miksi kirjoitan tänne blogiin niin on se että tää on ikäänkuin mun päiväkirja. Toivon että joskus voin täältä lukea nämä postaukset ja ajatella että kuinka paljon olen edistynyt. Ja ehkäpä myös joku voi jollain tapaa samaistua tekstiini. Mutta oon päättänyt taistella loppuun asti, sen tää vuosi on mulle kyllä opettanut että anything could happen. Ja oon miettinyt asioita monelta eri kantilta. Ja vaikka tää kuullostaa jokseenkin typerältä niin haluan uskoo siihen että tämän seuraavan kuvan 
sanoma on totta ja sen mukaan koitan mennä eteenpäin :)







4.8.2013

4.8.2013

Viikonloppu on mennyt rauhallisissa tunnelmissa, levätessä. Harmittaa että hirveän päänsäryn vuoksi joutui perumaan menoja, koska yksinkertaisesti vaan ei jaksanut olla edes tolpillaan.
Nyt onneksi alkaa olo helpottamaan. Aamulla innokkaana töihin koska työssäni on tiedossa hieman uusia haasteita ja muutoksia :) kiva saada vaihtelua!