29.6.2016

Kun sairaus turhauttaa

Sain eilen itkupotkuraivarin itseinhosta omaa kehoani ja tätä sairautta kohtaan. Kehon kohdalla en nyt tarkoita sitä mitä peilistä näen. Turhauduin siihen kun muistin taas että mun kroppa ei pysty ihan kaikkeen mihin haluaisin. Yritin kotona jumppailla kahvakuulan kanssa ja ponnistukset toivat sitten kovan päänsäryn takaraivolle ja viiltäviä kipuja ympäri päätä. Turhautti niin paljon kun mun treenit sais vetää ilman painoja ja todella rauhallisesti että siitä ei tulisi huono olo. Pakko myöntää että oon varmaan liian ankara itselleni siinä että vaadin itseltäni juttuja siksi kun MUUTKIN tekevät niin. Välillä mietin myös että ajatteleeko joku kun näkee mut kävelylenkillä että miksei toi laiska juokse. Vaikka MIKSI joku ajattelisi niin? Oon tehnyt tästä koko asiasta niin ison ongelman päässäni.



Eilen aloin pyörittelemään päässäni että kumpa voisin;

- Juosta ilman kipuja
- Hyppiä ilman kipuja (juhannuksena oli vaan niiiin hauskaa hyppiä ja fiilisteillä festareilla joten kärsin keikkojen jälkeen pääkivuista ja napsin buranaa)
- Kumartua ilman pelkoa siitä että otsaan tulee viiltävä kipu/paineen tunnetta. Kumartua miettimättä kannattaako se ja missä asennossa kumarrun
- Mennä huvipuiston laitteisiin. Kaipaan sitä tunnetta kun vatsasta nipistää ja jännittää kiepsahtaa pää alaspäin
- Urheilla. TÄYSIÄ. Treenata isoilla painoilla ja irvistäen tehdä viimeisiä toistoja. Viedä itsensä äärirajoille. Osallistua ryhmäliikuntatunneille himmailematta
- Nukkua selällään ilman paineentunnetta takaraivossa
- Herätä aamulla niin että niska ei olisi yhtään jumissa
- Kantaa/nostaa jotain painavaa ilman pelkoa mikä olo siitä tulee jälkeenpäin
- Kääntää niskaa spontaanisti, esim autoa ajaessa
- Saada hierontaa niskalihaksiin koska ne on aina niiin kipeät



Onneksi palasin taas maan pinnalle typeristä ajatuksistani kun poikaystävä takoi päähäni järkeä. En ole ainoa ihminen jolla on rajoitteita. Ehkä se on niin että en voi enää hyppiä trampoliinilla, treenata kunnolla salilla tai mennä vuoristorataan. Ne ei oo kuitenkaan ainoita kivoja asioita maailmassa ja mun elämässä. Onneksi. En joka päivä oo sinut sairauteni ja sen asettamien rajoitteiden suhteen mutta ehkä ei joka päivä tarvikaan olla. Mutta vaikka mun keho ei pysty kaikkeen niin mun pitää silti oppia rakastamaan sitä vikoineenkin. Suurin osa siitä kuitenkin toimii ja mahdollistaa mulle mielettömiä asioita päivittäin. Mun elämä voi olla (ja onkin) onnellista ja antoisaa vaikka en pysty kaikkeen samaan mihin muut. 

Tarkoitus ei ollut valittaa mutta joskus ne negatiiviset fiilikset menee positiivisten ohi. Nyt kuitenkin kelkka on kääntynyt, itkut on itketty ja meen eteenpäin juuri sellaisena kun olen ja yritän olla ylpeä itsestäni.

15 kommenttia:

Anonyymi kirjoitti...

Näin se vaan on.mut ollaan onnellisia et näinkin 👍

Kati Emilia Karme kirjoitti...

Elsa Morri kirjoitti...

Voi mini :<< you are in my thoughts♡

Minni kirjoitti...

Ollaan ollaan, monet asiat on enemmän kun hyvin niin ei jäädä tuleen makaamaan :)

Minni kirjoitti...

<3 <3

Minni kirjoitti...

Rakas, olet ihana <3

Tiia kirjoitti...

Mulla ei ole sun sairaudesta omakohtaista kokemusta, mutta ymmärrän hyvin noita tunteita, jotka liittyvät sairauksiin ja niiden kanssa elämiseen. Itselläni on "vain" kilpirauhasen vajaatoiminta ja astma, joista jälkimmäinen todettiin vasta tänä keväänä. Se tuli aivan puskista ja oli vähän ehkä shokki, kun ei ollut tullut ikinä mieleen että astmaan edes voisi sairastua tuosta noin vaan aikuisiällä. Tuo kilpparisairaus oli helpompi hyväksyä, kun lääkkeet tehosivat nopeasti ja arvot ovat pysyneet hyvinä eikä se hoidettuna ole vaarallinen. Astman kanssa mulla on ollut ihan kunnon raivopäiviäkin, kun on vaan ärsyttänyt se, että treenaaminen ei ole enää samanlaista kuin ennen, hävettää välillä hengästyä todella pienestä ja kunto romahti ihan täysin. Kun käveli lyhyet portaat ja joutui ihan huohottamaan ääneen sekä ottamaan avaavaa lääkettä kotiovella, niin tuli kyllä sellainen olo että mitä järkeä missään jos elämä on tästä lähtien tällaista. Olo on tietysti onneksi siitä alusta helpottanut paljon ja kuntokin jo varmasti vähän kohonnut, mutta kyllä ne äkilliset astmakohtaukset ovat vaan välillä niin raivostuttavia. En esimerkiksi osaa vieläkään tajuta sitä, että jos sellainen tulee treenin aikana eikä lääke auta, on vaan lopetettava se treeni siihen. Että siinä ei auta itkeä asiaa vaan yksinkertaisesti tajuta realiteetit ja hyväksyä ne. Ajan kanssa varmaan asiat muuttuvat tutummiksi ja tällaisiin asioihin tottuu.

Mun mielestä on ihan normaalia että sullakin tulee noita ajoittaisia harmituksia siitä, että ihan kaikkea ei voikaan tehdä. Kyllä uskon, että mullekin tulisi sun tapauksessa jos jo pelkästä astmassa, joka on kuitenkin huomattavasti kepeämpi sairaus, on ollut näin paljon hyväksymistä. Toisaalta se on tietysti totta, että rajoitteita on yllättävän monella ja osalla ihan todella suuriakin sellaisia, mutta onhan osa noista sunkin rajoitteista harmillisia. :/ Ja en osaa itse edes kuvitella, miltä tuntuu elää tuollaisten kipujen kanssa ja varoa tavallaan sellaisia normaaleja asioita kuten just kumartumista tai hyppimistä.

Ehkä se sairauden kanssa eläminen onkin sellaista jatkuvaa oppimista ja hyväksymistä. Ja ehkä se myös tekee ihmisestä vahvan, kun on vaan pakko elää niiden rajoitteiden kanssa ja nauttia elämästä niistä huolimatta. Kyllä musta joskus silti saa ärsyyntyäkin, koska olisi se ehkä outoakin jos se asia ei koskaan vaivaisi! Toisaalta välillä lohduttaa se, että asiat voisivat olla pahemminkin ja silloin herää yleensä kiitollisuus.

Sori kunnon jaarittelu tuli nyt tästä! :D Tämä aihe on vaan pyörinyt itselläkin päässä. Paljon tsemppiä sinne! <3

Anonyymi kirjoitti...

Tsemppiä sulle kovasti!!!Ite suren kovasti lähes päivittäin kun näen miten meidän poika ei pysty/jaksa läheskään samoja asioita kuin muuta lapset :( Hän on 8 vuotias ja hänen pitäisi olla"elämänsä kunnossa"...En uskalla edes ajatella hänen elämäänsä vanhempana...

Saako kysyä miten itse voit lapsena,oliko sulla jo sillon paljon oireita/vaivoja mitä jälkikäteen yhdistät Chiariin?

Minni kirjoitti...

Kiitos tsempeistä :) minulla oireet ovat alkaneet vasta teini-iässä ja pahentuneet kun olen ollut täysi-ikäinen. Lapsena minulla ei ollut kummempia oireita, tosin en ole ikinä ollut kovin liikunnallinen, tykännyt esim huvipuistoista ja olen aina ollut vähän kömpelö. Nyt niitä osaa liittää sairauteen jollaintavalla.

Ikävä kuulla että poikasi elämää sairaus rajoittaa paljonkin.. :/ onko teillä ollut leikkausta/harkittu? Toivon teille hyviä päiviä ja paljon voimia. En osaa kuvitellakaan kuinka kova huoli sinulla on äitinä <3 kuulutko facessa chiaria sairastavien lasten vanhempien ryhmään?

Anonyymi kirjoitti...

Kiitos vastauksestasi!

Leikkausta ei vielä ainakaan harkita,koska valuma on vähäinen 7mm eikä syringoa ole syntynyt.Lääkäreiden mielestähän mitkään muut oireet eivät Chiariin liity.

Olen tyytyväinen tietenkin jos ei poikamme aivoja jouduta mielellään koskaan operoimaan,mutta toki toivoisin hänen olevan terve.Kuulun joo vanhemmille tarkoitettuun faceryhmään,siitä on ollut huima apu varsinkin diagnoosin saamisen aikoihin.

Taisin muuten sut huomatakin Härmän kylpylässä,oltiin siellä kurssilla vuos sitten :)

Kaikkea hyvää sulle tästä eteenpäin!

Minni kirjoitti...

Anonyymi - kiva että olette saaneet vertaistukea, se on iso voimavara! Joo siellähän mä olin myös :) Kiitos, kaikkea hyvää teille ja hurjasti voimia koko perheelle! <3

Minni kirjoitti...
Kirjoittaja on poistanut tämän kommentin.
Minni kirjoitti...

TIIA!!!!

En tiedä mihin sun kommentti oli hukkunut tuolla valvontasivulla mutta nyt vasta julkaisin sen :( tuttuja fiiliksiä mitä kirjoitit, varsinkin toi

"En esimerkiksi osaa vieläkään tajuta sitä, että jos sellainen tulee treenin aikana eikä lääke auta, on vaan lopetettava se treeni siihen. Että siinä ei auta itkeä asiaa vaan yksinkertaisesti tajuta realiteetit ja hyväksyä ne"

Ja vaikka rajoitteet tulis arkipäiväisemmiksi, niin välillä tollasia tilanteita vaan tulee kun haluais niin paljon yrittää että sitä huonoa oloa ei tulis, ja vois vaikka treenata itsensä ihan piippuun.

Ja se on myös totta että harvoin sitä osaa ajatella että monella, monella muullakin on rajoitteita joita ei ulospäin näe, ja joiden kanssa he varmasti painivat mielessään usein..

Tosi hyviä ajatuksia sulla, noi viimeisetkin lauseet vois olla kuin mun suusta. Tää on jatkuvaa oppimista, hyväksyntää, välillä kiitollisuutta siitä että tilanne on näinkin hyvä mutta sitten taas välillä niitä "tää on niin epäreilua" -romahduksia :D sitten taas kaava alkaa alusta! Mutta sitten taas en osaisi ajatella itseäni enää ilman tätä kaikkea, joten pakosti se tekee vahvemmaksi, kiitos näistä ajatuksista ja sanoista. Paljon tsemppiä ja ihanaa syksyä, jos enää tätä kommenttia luet edes! :D <3

päivyt toivanen kirjoitti...

Moikka! Löysin sun blogin tuossa taannoin ja iso respect että oot kirjottanu tätä koska ite oon ainaki saanu tästä ns. vertaistukea ja helpottanu kun on tajunnu että joku muukin tietää miltä tuntuu elää chiarin kanssa. Mulla diagnosoitiin chiari 1 kolme vuotta sitten ja oon nyt käymässä ysiluokkaa. Fiilaan tosi paljon tota liikkumista. Se on niin turhauttavaa kun kipu yllättää ja lamaannuttaa saman tien ja samalla tuntuu että kukaan ei ymmärrä miltä se tuntuu. Halusin laittaa tän kommentin koska oon tosi ilonen että löysin tän sun blogin, tuntuu kun näitä lukee että ees joku ymmärtää!:)toivottavasti näät tän
terveisin 16v tyttö Itä-Suomesta

Minni kirjoitti...

Moikka! Ihana kuulla että blogista on ollut sulle apua, se on paras palaute mitä voi saada :) vertaistuki tosiaan auttaa, kun ymmärtää että joku muukin käy samoja juttuja läpi. Jos haluat niin voit laittaa s-postia, jos haluat jutella lisää. Ja jos oot facebookissa ja haluat chiari-vertaistukiryhmään siellä, niin laita viestiä. Toivon sulle paljon tsemppiä koulunkäyntiin ja elämään chiarin kanssa! Kiitos kun kommentoit, sait hyvän mielen mulle aikaan <3