Kun sairaus turhauttaa

Sain eilen itkupotkuraivarin itseinhosta omaa kehoani ja tätä sairautta kohtaan. Kehon kohdalla en nyt tarkoita sitä mitä peilistä näen. Turhauduin siihen kun muistin taas että mun kroppa ei pysty ihan kaikkeen mihin haluaisin. Yritin kotona jumppailla kahvakuulan kanssa ja ponnistukset toivat sitten kovan päänsäryn takaraivolle ja viiltäviä kipuja ympäri päätä. Turhautti niin paljon kun mun treenit sais vetää ilman painoja ja todella rauhallisesti että siitä ei tulisi huono olo. Pakko myöntää että oon varmaan liian ankara itselleni siinä että vaadin itseltäni juttuja siksi kun MUUTKIN tekevät niin. Välillä mietin myös että ajatteleeko joku kun näkee mut kävelylenkillä että miksei toi laiska juokse. Vaikka MIKSI joku ajattelisi niin? Oon tehnyt tästä koko asiasta niin ison ongelman päässäni.



Eilen aloin pyörittelemään päässäni että kumpa voisin;

- Juosta ilman kipuja
- Hyppiä ilman kipuja (juhannuksena oli vaan niiiin hauskaa hyppiä ja fiilisteillä festareilla joten kärsin keikkojen jälkeen pääkivuista ja napsin buranaa)
- Kumartua ilman pelkoa siitä että otsaan tulee viiltävä kipu/paineen tunnetta. Kumartua miettimättä kannattaako se ja missä asennossa kumarrun
- Mennä huvipuiston laitteisiin. Kaipaan sitä tunnetta kun vatsasta nipistää ja jännittää kiepsahtaa pää alaspäin
- Urheilla. TÄYSIÄ. Treenata isoilla painoilla ja irvistäen tehdä viimeisiä toistoja. Viedä itsensä äärirajoille. Osallistua ryhmäliikuntatunneille himmailematta
- Nukkua selällään ilman paineentunnetta takaraivossa
- Herätä aamulla niin että niska ei olisi yhtään jumissa
- Kantaa/nostaa jotain painavaa ilman pelkoa mikä olo siitä tulee jälkeenpäin
- Kääntää niskaa spontaanisti, esim autoa ajaessa
- Saada hierontaa niskalihaksiin koska ne on aina niiin kipeät



Onneksi palasin taas maan pinnalle typeristä ajatuksistani kun poikaystävä takoi päähäni järkeä. En ole ainoa ihminen jolla on rajoitteita. Ehkä se on niin että en voi enää hyppiä trampoliinilla, treenata kunnolla salilla tai mennä vuoristorataan. Ne ei oo kuitenkaan ainoita kivoja asioita maailmassa ja mun elämässä. Onneksi. En joka päivä oo sinut sairauteni ja sen asettamien rajoitteiden suhteen mutta ehkä ei joka päivä tarvikaan olla. Mutta vaikka mun keho ei pysty kaikkeen niin mun pitää silti oppia rakastamaan sitä vikoineenkin. Suurin osa siitä kuitenkin toimii ja mahdollistaa mulle mielettömiä asioita päivittäin. Mun elämä voi olla (ja onkin) onnellista ja antoisaa vaikka en pysty kaikkeen samaan mihin muut. 

Tarkoitus ei ollut valittaa mutta joskus ne negatiiviset fiilikset menee positiivisten ohi. Nyt kuitenkin kelkka on kääntynyt, itkut on itketty ja meen eteenpäin juuri sellaisena kun olen ja yritän olla ylpeä itsestäni.

Haastatteluvideo

Tässä vielä tämä mun haastatteluvideo, joka näkyy myös neuroliiton nettisivuilla. 

04.03.2016

Moikka pitkästä aikaa! Hävettää kuinka harvoin blogia tulee päivitettyä. Hiljaisuus johtuu lähinnä muista kiireistä mutta eipä mulla tunnu olevan edes mitään kirjoitettavaa. Aiemmin kun voin huonommin, oireita oli enemmän ja leikkaus oli juuri tehty - oli helppoa kirjoitella niistä asioista. Nykyään elän kuitenkin sen verran normaalia elämää niin myöskään chiari ei ole niin iso osa arkea. Ei ole päivääkään etten miettisi sairauttani tai tuntisi sitä jollainlailla kehossani. Mutta ei ole myöskään aikoihin ollut päiviä etten pystyisi esim lähtemään töihin kipujen takia.

Saan kuitenkin viikottain yhteydenottoja blogin kautta. Tosi kiva huomata että niin moni on löytänyt blogin ja rohkaistunut ottamaan yhteyttä. Oon saanut aivan ihania sähköposteja, teidän ihanat sanat lämmittää paljon mun mieltä. Siksi ehkä mulla on vähän huono omatunto, etten enää postaile juurikaan. Jos teillä tulee mieleen jotain mitä haluaisitte mun kirjoittavan chiariin liittyen niin kertokaa ihmeessä!

 

Kuulumisia

Moikka,


Ei oo tullut taas syksyn aikana juurikaan kirjoiteltua tänne. On ollut hyvässä mielessä tosi kiireinen syksy ja arki on täyttynyt tekemisestä. Töitä oon paiskinut ja vapaa-ajalla oon nähnyt ystäviä ja käynyt mm. uimassa ja tankotanssimassa. Oon myös innostunut taas sisustamaan kotia ja väkertelemään kaikkia diy-juttuja. Ja joululahjojen kanssa tuli näprättyä varmaan kymmeniä tunteja. Poikaystävä naureskeleekin että oon kun joulutonttu, kun oon jo muutaman viikon paketoinut pikkuhiljaa lahjoja ja järjestellyt niitä uudestaan ja uudestaan kuusen alle. Musta tää on vaan parasta aikaa vuodessa!








Tietysti on syksyyn mahtunut niitä kipujakin, tuskaistumista ja hetkiä sängynpohjalla liian rankkojen päivien jälkeen. Aika hyvin kuitenkin tiedän omat rajani nykyään ja näin osaan välttää "pahimpia" kipuja. Mutta mitään lääkitystä en oo syönyt koko syksynä - joten todella hyvin siltä kantilta. Oon saanut paljon apua lihaskalvojen käsittelystä, tuntuu että monet pääkivut johtuvat myös siitä että kalvot kiristää otsalta ja kaulan ympäriltä.






Mua itseasiassa haastateltiin viime viikolla chiarin tiimoilta. Musta tehtiin videohaastattelu jossa kerron omista kokemuksista, ajatuksista liittyen työntekoon ja tulevaisuuteen ja sitten tästä blogista mihin oon paljon sairaudesta kirjoittanut. Video tulee näkymään sitten neuroliiton (jonka alle kuuluu harvinaisia neurologisia sairauksia, mm chiari) sivuilla jossa on muidenkin ihmisten haastatteluja (esim ms-tautia sairastavien).







Nyt on jouluaatto joka on aina ollut vuoden ihanimpia päiviä mun mielestä. Kohta mennään joulusaunaan ja sitten serkkujen luo riisipuurolle ja pukkia odottamaan. Illaksi menen vielä poikaystävän perheen luokse iltaa viettämään. Mutta nyt oikein ihanaa joulua kaikille < 3

Mietteitä

Nyt on lauantain ja sunnuntain välinen yö ja oon yksin kotona. Eikä paljon nukuta. Plus että muutaman päivän päätä on särkenyt taas "paljon" ja välillä se turhauttaa niin lujaa. Koen että oon aika positiivinen yleensä ja että löydän asioista aina jotain hyvää, vaikka tilanne olis mikä. Mutta sitten kun päätä särkee ensimmäisenä aamulla 

herätessä ja mikään ei päivän mittaan helpota oloa. Ja kun seuraavana aamuna tajuan että olo on edelleen sama. Tätä kun jatkuu muutaman päivän niin alkaa moni muukin asia ärsyttämään. Ja nyt mua ärsyttää sekin että valitan tästä ylipäätään :D oon kestänyt paljon pahempaakin kipua joka jatkui ja jatkui - ja oon jaksanut silti tsempata. Tiedän että kun tulee taas pari normaalia päivää niin fiiliskin kohonee kummasti. Mutta nykyään nää kipujaksot saa jotenkin tosi epätoivoiseksi. Ehkä just siksi ettei niitä enää ole niin paljon kun pari vuotta sitten, sitä jotenkin on ihan unohtanut millaista oli selviytyä paljon kovemman kivun kanssa. Päänsärky on mulla ainakin niin kokonaisvaltainen tunne että se on hankalaa vaan sivuttaa, ainakin useemman päivän ajan.

No mutta sitten jotain positiivista. Oikeestihan kaikki on tosi hyvin. Mulla on mieleinen työpaikka, kiva koti, rakastava poikaystävä, ihana perhe ja ihania ystäviä rinnalla. Paljon on aiheita mistä olla kiitollinen ja niin oonkin. 

Mun leikkauksesta tuli juuri kaksi vuotta ja oikeestihan sain siitä paljon apua. Olin muutama viikko sitten viikonlopun chiari-seminaarissa ja siitä jäi tosi hyvä fiilis. Moni ihminen tuli kiittämään mua näistä blogiteksteistä joista on saanut tietoa sairaudesta. 

Oon myös tosi innoissani meidän nycin matkasta johon on enää 39 päivää. Oon odottanut tätä useamman vuoden, koska kolme vuotta sitten meidän matka peruuntui lentoa edeltävänä päivänä. En oo oikein vielä edes sisäistänyt että ollaan lähdössä, pitäis varmaan alkaa vähän suunnittelemaan reissua paremmin.

"Be grateful for small things, big things, and everything in between. Count your blessings, not your problems"

- Nyt mä lupaan taas muistaa ylläolevan lauseen paremmin

Lomalla

Ah, mulla on kesäloma!! Päivätyöstäni oon lomalla vielä reilun kuukauden. Jotta ei ihan tylsistyyn pääse niin oon haalinut itselleni osa-aikaisia töitä. No mutta silti loma on loma, kun on niin vähän aikatauluja. Tämmöiselle kalenterin orjalle tekee hyvää kun ei tarvi muutamaan päivään katsoakaan kalenteria.

Jos joku jäi miettimään viime postauksen jälkeen että mitäköhän mulle sanottiin siellä neurologilla, niiiin pääasia oli se että magneettikuvat oli kunnossa ja kaikki näytti normaalilta. Hän kirjoitti mulle reseptin päänsäryn estolääkkeeseen kokeiluksi. Meni varmaan viikko kunnes tein päätöksen että kokeilen nyt kuitenkin lääkitystä ja hain lääkkeitä apteekista. No nyt onneksi tuntuu että päänsäryt ovat taas lievempiä ja harvemmassa, kun pari kuukautta sitten. Sellaista tilannepäivitystä tänään :)

Fighting

En olekaan pitkään aikaan kirjoitellut chiarista. Ja ihan vain siksi että voin pitkään todella hyvin. 3-4 kuukautta olin syömättä särkylääkkeitä. Ainoat tilanteet milloin päänsärky vaivasi olivat fyysisessä rasituksessa. Lenkin tai salitreenin jälkeen. Ja pitkään päänsärky meni näidenkin tilanteiden jälkeen nopeasti, itsestään ohi. Nyt kuitenkin olen saanut paljon yhteydenottoja että postauksia kaivataan :) ihana huomata että niin moni on saanut tietoa/vertaistukea/kokemuksia tästä blogista.

Mutta niin, ehkä pari kuukautta sitten huomasin taas että päänsärky alkoi lisääntymään. Aamulla herätessä ensimmäinen ajatus oli että voi kuinka paljon päätä särkeekään. Työpäivän aikana rupesin havahtumaan että eihän särky ole kadonnut mihinkään. Kumartelut ja ponnistelut voimistivat särkyä. Silmien takana tuntui ikävältä, eikä keväinen auringonpaiste tuntunut kivalta kun silmiä särki. Työpäivän jälkeen lepäämään. Säännöllinen liikunta rupesi jäämään, miksi lähteä kun päätä särkee jo valmiiksi ja lopputulos olisi mahdollisesti kovempikin päänsärky? No tästä alkoi taas särkylääkkeisiin turvautuminen. Edelleen taistelen jokaisen pillerin kohdalla otanko vai enkö? Mieli sanoo että turha syödä lääke jos ei se edes auta kipuun. Noh, onneksi kipujaksojen jälkeen tulee myös helpompiakin päiviä ja viikkoja. Välillä on ollut todella hyväkin olo. Eniten vaan turhauttaa että miksen voi saada liikunnasta hyvää oloa enkä päänsärkyä?

Näiden pohdintojen jälkeen varasin ajan Terveystaloon neurologi Timo Pietilälle jonka tiesin olevan hyvä, chiarin tunteva lääkäri. Aikaisemmin olen käynyt useampaan otteeseen Turun Mehiläisessä Riitta Rinteellä ja häntä jaksan aina ylistää. Kuitenkin menin pari viikkoa sitten Pietilän vastaanotolle kysyäkseni mitä hän ajattelee palanneista päänsäryistäni. Voiko säryt johtua vaan niskalihasten jumeista? Miksi päätä särkee heti aamulla? Miksi liikunta pahentaa kipuja ja mitä sille voisi tehdä? Milloin kannattaa ottaa lääkkeitä ja mitä? Mistä voisi olla eniten apua? Onko olemassa jotain muuta hoitokeinoa lääkkeiden lisäksi?

No lääkäri halusi varmistaa vielä magneettikuvat mahdollisten aivopaineiden/aivonesteen häiriöiden vuoksi. Nämä ovat aika epätodennäköisiä tässä kohtaa, mutta mielummin varmistetaan ennen kun mietitään muita vaihtoehtoja ja hoitokeinoja. Viikko sitten kävin magneettikuvassa. Hieman ahdistava kokemus mutta selvisin siitä poikaystävän tsemppauksella :) Tänään mulla onkin iltapäivällä lääkäri jossa katsotaan kuvat ja mietitään mitä seuraavaksi tapahtuu. Anteeksi jos tästä tuli kauhean negatiivinen postaus ja valitusvirsi. Tällä hetkellä elämä on kuitenkin niin huippua, joten en aio päänsärkyjen lannistaa mua vaan jaksan hymyillä ja mennä eteenpäin :)

Aloitus

Blogi on ollut hiljainen monta kuukautta. Viimeksi kirjoittelin säännöllisesti viime kesänä (!)
Jostakin on tullut kuitenkin fiilis että olispa kiva herätellä tätä taas henkiin. Sitten taas tulee mieleen että mitäköhän sitä muka kirjoittaisi ja kuvaisi. Eihän mun elämässä tapahdu mitään :D 

Mutta kuitenkin asiat on viime kesän jälkeen muuttaneet paljon muotoaan. Muutin takaisin kotikaupunkiini muutaman vuoden Tampereella asustelun jälkeen. Sain ihanan, ison ja valoisan asunnon itselleni hyvältä paikalta. Jos tässä kylässä voi olla keskellä kaikkea niin nyt tämä asunto on. Toiseen työpaikkaan on muutama sata metriä, perhe asuu parin kilometrin säteellä ja kaikki on muutenkin lähellä. 

Syksy meni tiiviisti ystävien kanssa ja vietettiin paljon ihania iltoja yhdessä. Kaikki on niin huipputyttöjä, pus! Värjäsin hiukset punaiseksi, sain ihanan pienen tyttöserkun, lopettelin pikkuhiljaa kaikki särkylääkkeet ja tänä päivänä en syö enää mitään lääkkeitä. Feels like freedom! Oon yrittänyt palata taas treenailun makuun. Aiemmin mulla oli tosi suuri kynnys lähteä urheilemaan koska kaikki pahimmat päänsäryt tulivat aina siitä. Edelleenkin saan päänsärkyjä liikunnasta mutta yleensä menevät ohi suht nopsaan. Nyt kuitenkin oon reilun kuukauden ollut kipeänä-hetken terveenä-kipeänä - kaava on toistunut useempaan otteeseen. Lääkäri epäilee mykoplasmaa ja nyt syödään sitten antibiottia hieman kauemmin.. Tämmöistä tällä erää, yritän jatkaa tätä kirjoittelua hieman säännöllisemmin :)